v.l. Raphaela Trojer (Ärztin kidsMOBILtirol), Thomas Karall (ärztlicher Leiter kidsMOBILtirol), Sabine Hosp (Leiterin Kinder-Hospizteam), Emanuela Staudacher-Egger (Kinder-Hospizteam), Monika Wegscheider (Koordinatorin kidsMOBILtirol), Elke Reiner (Pflege kidsMOBILtirol), Sebastian Biber (Sozialarbeiter kidsMOBILtirol), Christina Wechselberger (Koordinatorin Hospiz- und Palliativversorgung Tirol, LIV Tirol). © LIV/Seeberger
Unter dem Motto: "Raum und Zeit für Leben und Sterben" fand am ersten Juni 2022 der zweite Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag in Tirol statt. In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung.
„In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema“, weiß Christina Wechselberger, Koordinatorin der Hospiz- und Palliativversorgung Tirol. Mit dem Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag am 1. Juni wird die Gelegenheit neuerlich genutzt, um auf die Situation schwerkranker Kinder, Jugendlicher, junger Erwachsener und ihrer Familien aufmerksam zu machen.
„Seit dem Jahr 2017 steht das mobile Kinder-Palliativteam kidsMOBILtirol Kindern, Jugendlichen und junge Erwachsen mit schweren Erkrankungen sowie deren betroffenen Familien in ganz Tirol zur Seite“, so Wechselberger: „Angesiedelt ist das Kinder-Palliativteam an den tirol kliniken. Das multidisziplinäre Team besteht aus verschiedenen Berufsgruppen, wie Krankenpflegepersonen, Ärzt:innen, Sozialarbeiter:innen und einer Psychologin.“
„Derzeit betreuen wir tirolweit 53 Familien“, erklärt der ärztliche Leiter von kidsMOBILtirol Dr. Thomas Karall: „Sie werden von uns begleitet und unterstützt“, so Karall, und weiter: „In unserer Gesellschaft herrscht die Meinung vor, dass Palliativmedizin erst am Ende des Lebens Platz haben kann. Dies trifft jedoch nicht zu. Es ist maßgeblich wichtig, die Familien zu unterstützen, in der verbleibenden Zeit mit ihrem Kind. Das betrifft auch die Kinder und Jugendlichen mit Erkrankungen, die die Lebenszeit limitieren. Alle lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen – sowohl mit langer als auch mit kurzer Überlebenszeit, verändern die Lebensumstände deutlich und erschweren den Familienalltag.“, stellt Karall klar: „Je nach Krankheitsbild kann die Betreuung in derartigen Situationen einen kurzen Zeitraum betragen, aber auch über mehrere Jahre andauern. Die meisten Familien trachten danach, die Patien:innen so lange wie möglich zu Hause zu betreuen. Um diesen Auftrag zu ermöglichen, wurde das multiprofessionelle Team von kidsMOBILtirol ins Leben gerufen.“
„Besondere Unterstützung erfahren die Familien auch durch das Modell der Integrierten Palliativbetreuung“, erklärt Wechselberger, und weiter: „Bei einem kurzzeitigen, komplexen Betreuungsbedarf besteht die Möglichkeit, durch einen erhöhten Einsatz an Hauskrankenpflege und häufigeren Hausbesuchen, eine Versorgung zu Hause zu ermöglichen. Die Mehrkosten werden vom Land Tirol und den Tiroler Sozialversicherungen getragen.“
Situation in Tirol
Im Jahr 2021 wurden in Tirol 58 Familien betreut. Die Zahl der neu in die Betreuung aufgenommenen Familien hat im Jahr 2021 stark zugenommen. „Die Familien möchten ihren Kindern meistens eine Versorgung in den eigenen vier Wänden ermöglichen“, erklärt Monika Wegscheider, Koordinatorin kidsMOBILtirol: „Damit das gelingen kann, braucht es ein Helfer:innensystem, das die Familie ganz individuell unterstützt und die Autonomie der Familie stärkt. Je früher multiprofessionelle Kinder-Palliativteams in die Begleitung – vor allem auch zu Hause – eingebunden sind, umso besser kann die Begleitung an die individuellen Bedürfnisse angepasst werden“, so Wegscheider.
Wenn sich im Krankheitsverlauf die Symptome verändern, bedeutet das auch oft ein Verändern der notwendigen Unterstützung in Form von Hilfsmitteln oder von Medikamenten. „Unser Anliegen ist es, die Familien so zu unterstützen, dass sie sich die Pflege ihres Kindes zutrauen können. Kooperationspartner wie die mobile Kinderhauskrankenpflege helfen dabei und entlasten die Familien“, betont Wegscheider.
„Ergänzt wird die Betreuung durch das niederschwellige Angebot psychologischer Unterstützung und Begleitung. Sie richtet sich an betroffene Patient:innen und an alle Familienmitglieder, wie Eltern, Großeltern und Geschwister sowie auch an sonstige Bezugspersonen“, beschreibt Sebastian Biber, Sozialarbeiter kidsMOBOILtirol, das breite Angebot des Mobilen Kinderpalliativteams, und weiter. „Es kann auch noch bis zu zwei Jahre nach dem Tod eines Kindes in Anspruch genommen werden.“
Auch die Sozialarbeit ist ein weiterer Teil des psychosozialen Angebots. Hier liegt das Hauptaugenmerk in der Unterstützung und Entlastung der Familien durch Erschließen finanzieller Ressourcen wie Familienhospizkarenz, Pflegegeld und ähnliches sowie der Organisation von Hilfsangeboten, die zu einer gelingenden Alltagsbewältigung beitragen (Familienhilfe, Therapie- und Erholungsangebote…).
Kinder-Hosipzteam
Unterstützt wird kidsMOBILtirol vom Kinder-Hospizteam der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft. Im Team, das von Sabine Hosp und Emanuela Staudacher-Egger geleitet wird, entlasten 16 qualifizierte Hospizbegleiter:innen die Familien durch verschiedenste Angebote. „Diese Angebote werden auf die Bedürfnisse und Wünsche der Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien abgestimmt. Es geht dabei vorwiegend darum viel Leben in den Alltag zu bringen, der oft sehr herausfordernd ist für die Familien“, erzählt Sabine Hosp, Leiterin des Kinder-Hospizteams.
Ehrenamtliche vom Kinder-Hospizteam begleiten auch Familien, in denen Kinder als Angehörige betroffen sind, wenn ein Geschwisterkind oder ein Elternteil schwer, beziehungsweise palliativ erkrankt ist. Das Angebot des Kinder-Hospizteams ist kostenlos, anonym und kann für die Familien eine zusätzliche Unterstützung sein.
Im Jahr 2021 wurden sechs Kinder und Jugendliche und deren Familien begleitet. Dabei sind insgesamt 503 ehrenamtliche Stunden geleistet worden, davon 266 in der Begleitung. „Das Angebot des Kinder-Hospizteams wird gerne in Anspruch genommen. Wir beobachten einen Anstieg von Anfragen und in diesem Jahr begleiten wir derzeit bereits zehn Familien. Unser Anliegen ist es Kindern und Jugendlichen, jungen Erwachsenen in dieser Zeit Verständnis, Zuwendung und ein offenes Ohr für ihre Anliegen zu geben“, so Hosp.
Hilfe in schwierigen Lebenssituationen
„Die Hospiz- und Palliativversorgung Tirol ist eine Initiative des Landes Tirol und der Tiroler Sozialversicherungsträger“, erklärt Wechselberger. Mit der Koordination wurde die Koordinationsstelle Hospiz- und Palliativversorgung am LIV Tirol beauftragt. „Gemeinsam mit den Tiroler Krankenanstalten und der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft können wir so die Versorgungsstrukturen im Hospiz- und Palliativbereich seit Ende 2019 in allen Bezirken und auch den entlegenen Regionen Tirols sicherstellen. kidsMOBILtirol ist Teil der Hospiz- und Palliativversorgung Tirol“, betont Wechselberger.
Das mobile Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ist in ganz Tirol tätig. An den tirol kliniken stehen zwei Pädiatrische Palliativbetten für eine spezialisierte Versorgung in besonders komplexen Situationen zur Verfügung.
„Es braucht für dieses sehr wichtige Thema eine gesellschaftliche Sensibilisierung und ein dementsprechendes, adäquates Umdenken“, fordert Karall abschließend.
Situation in Österreich
32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen setzen in ganz Österreich ihr Knowhow für die Betreuung und Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern ein. 2021 haben die 15 Mobilen Kinder-Palliativteams über 8.100mal schwerkranke Kinder und ihre Familien besucht, die 12 Kinder-Hospizteams haben über 1.300 Besuche geleistet. Auf Pädiatrischen Palliativbetten wurden 141 Patient*innen und ihre Familien in Krisensituationen versorgt, das Stationäre Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung hat 79 Patient*innen und ihre Familien für einen Entlastungsaufenthalt aufgenommen. Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote ergänzen das Angebot, indem sie den schwerkranken Kindern und ihren Familien Entlastung bieten, und Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.